7月1日-3日,南京医科大学“山海心连心”——西部地区先心患儿筛查及救助团队的专业医生和青年医学生志愿者来到陕西省铜川市妇幼保健院和耀州区人民医院为当地先心患儿进行免费筛查,并通过现场发放先心病流行病学危险因素调查问卷进一步收集信息,以期为先心病的防控提供有效线索。
免费先心筛查 雪中送炭
走进先心病筛查专家门诊,房间里是一张办公桌、一台“山海心连心”团队带来的超声检查设备、以及一张供患儿躺下的床。房间不大,设备不多,但是“麻雀虽小,五脏俱全”,完全能够满足筛查的需要。
按照领取的号牌顺序,患儿在家长的带领下依次进入筛查室。根据筛查前的调研,团队得知这批患儿要么是已经确诊为先心病,要么有极大概率患有先心病。在此前提下,为了提高筛查效率,患儿进入筛查室的第一步就是进行超声检查,这项工作由南京医科大学二附院的医生郑搏进行,郑搏也是“山海心连心”团队的志愿者,已跟随团队开展先心病筛查多年。超声检查的结果记录则由“山海心连心”团队中的青年医学生,也就是南京医科大学大一临床医学、预防医学、基础医学专业的学生负责。“在这里写房间隔缺损4mm。”郑搏医生耐心地指导志愿者对检查结果进行记录。患儿姓名、性别、检查结果......志愿者在纸上“唰唰”地书写着,一丝不苟地记录下每一位患儿的情况。从旁观者到参与者,在专业医生的指导下,大一的学生也可以为先心病筛查尽一份力。从记录开始,一点一滴,体会临床实践与理论学习的相促相辅,这样经年累月的积累下来,最终成就一名出色的医生——这也正是社会实践的意义之一。
由于哭闹等剧烈行为对于超声检查的影响很大,而大多数患儿年纪都很小,因此需要有家长在旁协助。检查需要患儿平躺或侧卧,有些患儿由于对陌生环境的恐惧,表现出挣扎、哭喊等不配合检查的行为。出现这种情况的时候,郑搏医生会轻声提醒:“我们是小乖乖不会乱动的对不对,不然超声诊断仪的探头会压疼你的。”家长则在一旁进行安抚,有时不得不拿出“杀手锏”——动画片,来吸引患儿的注意力,保证检查的顺利进行。如果患儿始终无法安静下来,出于对患儿身心健康的考虑,郑搏医生会缩短检查时间,在确认手术指标后便停止检查,最大程度地保障患儿的就医体验。
超声检查后,一部分确认术后痊愈良好的患儿即可离开,无需进行下一步问诊,他们是幸运的——走出诊室的时候,无论是孩子还是家长,脸上都挂着笑容,在场的其他人也都由衷地为他们感到高兴;但大部分患儿仍或多或少存在着问题,他们仍需要继续与疾病作斗争——此时便交由南京医科大学第二附属医院心血管中心主治医师耿直医生进行进一步诊断。
南京医科大学第二附属医院心血管中心主治医师耿直,是团队的指导老师之一,十年时间一直在从事西部心病筛查救治。他通过超声检查的结果,很快便判断出了患儿的情况,并用简明的话语把此次苏陕协作的政策和未来需要做的事情,包括手术治疗等向家长交待清楚。从事筛查工作多年,耿直医生深知与患者、患者家属沟通交流的重要性,他边工作边与青年医学生志愿者讲述往事,为了方便联系,耿直医生必做的一件事就是与家长添加微信好友。患儿的复查情况、手术安排等等都可以在线上与耿直医生随时交流。耿直医生说:“加了好友之后,要聊至少一百句,患者才会来做手术。”道理正是如此:如果患儿家庭对这个项目不清楚、不了解,又怎么会放心地跑这么远来做手术呢?通过与患儿家属的实时沟通,耿直医生可以全方位地掌握患儿情况,从而相应地给出建议并提供即时的帮助。
流行病学检查 护佑心灵
“山海心连心团队”此次前往陕西,除了为患儿进行筛查工作,还肩负着另一个任务——对先心病患儿及其家属进行流行病学问卷调查。通过后期的问卷录入、比对等工作排查可能导致先心病的各种因素,以增进对先心病诱发的认识,为未来先心病的卫生预防事业打下坚实基础,从而造福更多人、惠及更多家庭。
在与耿直医生交流后,如果患儿需要手术,家长便会领到一份先心病流行病学危险因素调查问卷。走出筛查室,就会有“山海心连心”团队的志愿者热情地迎上来,“这边走。”——主动引领患儿及其家属到流行病学检查室进行进一步的问卷调查,避免了因找不到路而耽误时间。
一份先心病流行病学危险因素调查问卷有正反两大面,包括患儿和家长的基本信息、家长吸烟与饮酒的情况、孕期生病和服药情况以及家系中其他人的疾病状况。
鉴于问卷的体量较大、患儿家长的文化程度参差不齐,问卷采用提问形式完成——由“山海心连心”团队青年志愿者提问并做记录。“您是否在孕期规律服用过叶酸?”“您在孕期是否饮酒?”对于问卷中某些问题,患儿家长记不清,该怎么办呢?这时候,出于对调查准确性的考虑,“在信息不确定的情况下,一律采取跳过不填写的处理方式——宁可空缺,也不能采用模棱两可的信息。”团队成员郭佳如是说。
问卷调查结束后,患儿及其家属会被引领至采集血样的地方分别采血——而这些血液样本将被送往南京医科大学进行进一步的处理和分析。
“山海心连心”项目于2020年启动,4年期间,“山海心连心”团队足迹遍布全国10省23市49县,此次入陕筛查是基于苏陕协作而开展的活动,得到了陕西当地卫健委、医院、慈善总会的大力支持。7月初共筛查70人,其中15名患儿需要手术。这些患儿将在政府、慈善总会的帮助下,前往南京医科大学第二附属医院接受手术治疗。路费、住宿费由慈善总会提供,而手术等治疗则不收取费用——这是耿直医生及其身后“山海心连心”团队的承诺。
山海心连心——不问来处,每个偏远地区的孩子都有享有最好医疗救治的权利。让心相连,跨越千山万水,在江苏省与陕西省的联手合作下,先心患儿会得到最好的救治,他们和他们的家庭将会有更美好的明天、更光明的未来。
撰稿:朱江凡,图片:山海心连心实践团队,审核:汪旭